Alle kinderen vrolijk en blij! Help ons...

Corné's verhaal

Op 11 oktober 2002 werden wij wederom trotse ouders van een prachtige zoon. Na bezorgdheid over zijn rode, vlekkerige huid kregen we na enkele maanden te horen dat Corné aan de ziekte Langerhans Cel Histiocytose (LCH) leed. Een zeer zeldzame en levensbedreigende ziekte. LCH is vergelijkbaar met leukemie en wordt dus ook behandeld met o.a. prednison, chemo- en radiotherapie.

 

Toen Corné een half jaar oud was kreeg hij zijn eerste tandjes. Zijn weerstand ging hierdoor iets naar beneden. Het gevolg was dat de aandoening op zijn huid explodeerde. Zijn rompje, oortjes en hoofdhuid leken wel derdegraads brandwonden. Omdat dit niet meer menselijk was werd er besloten te starten met chemotherapie. Het leek hierdoor ietsje beter te gaan, maar in het voorjaar van 2004 vrat de ziekte zich verder in het beenmerg, de longen, de lever en de milt.

 

Er werd besloten een gigantische, zware chemo te geven, maar dit was zo heftig dat Corné hierdoor negen weken aan de beademing op de IC belandde. Als door een Godswonder kwam hij hier doorheen en weer leek de situatie zich te verbeteren. In het najaar van 2004 werden we geschokt door het feit dat de ziekte weer terug was en nadat bleek dat onze oudste zoontje identiek in het beenmerg was, werd er besloten over te gaan op een beenmergtransplantatie.

 

Maanden in een afgesloten 'flowbox' omdat het totale beenmerg (afweer) eerst doodgemaakt moest worden, alvorens het donorbeenmerg erin kon, waren het gevolg. Na die eerste, volgde in de zomer van 2006 nog een tweede transplantatie. Steeds weer kwam Corné’s zieke (eigen) beenmerg weer op. Als laatste redmiddel is in 2007 nog geprobeerd de milt te bestralen en uiteindelijk te verwijderen. Ook dit heeft niet meer mogen helpen.

 

Doordat de ziekte en de behandelingen het afweer zo kapot hebben gemaakt, heeft zich in het hoofd van Corné een schimmel ontwikkeld, die niet meer te behandelen was. Door de hoge druk in het hoofdje en daarmee uitvallen van de vitale functies, is Corné uiteindelijk op 23 december 2007 overleden.